行ってきました～！
首をながーくして楽しみにしていた卵巣がん体験者の会スマイリーさんが主催するイベント「Music Together〜音楽とともに語ろう がんについて〜」へ参加しました。
このイベントの経緯について詳しくは、↑のリンクからたずねてみてください。一足お先に旅立たれたスマイリーさんの相談者さんの想いを、片木さんを中心にご縁のある方々で形にされました。
今回、イベントのレポートをしようと思ったのですが、すばらしい記事や動画がすでに公開されているので、まずはそちらをご紹介します↓↓
参考ページ
・卵巣がん体験者の会スマイリーさんのYouTube「Music Together〜音楽とともに語ろう がんについて〜ダイジェスト」
・卵巣がんサバイバーさくらさんのブログ「がんイベント終了ご報告① オンコロさんに掲載されました」
・がんと・ひとを・つなぐオンコロさんの記事「卵巣がん体験者の会スマイリー主催イベント参加レポート」
ということで、すばらしいでしょ？（笑） イベントについては、もう十分、みなさまも疑似体験されたと思いますので、この記事では、一人の卵巣がんサバイバーの私が参加して、何を感じて、どんな収穫を得たのかを自由に綴りたいと思います。
家族もしんどい、いや、家族のほうがしんどいこともある
フリーアナウンサーの石森恵美さん。ご主人をお見送りされてから、音楽が支えになったというお話しがとても印象的でした。
がんは、本人はもちろんですが、ご家族や支える方々にも試練を与え、当事者には想像もつかないようなしんどい思いをされてこられていることを肌で感じました。がんサバイバーは、当事者だけではなく、ご家族や支える方々も「がんサバイバー」と呼ぶそうですが、それはその通りだと再確認することができました。
以前もご紹介していますが、まだ見ていない方はぜひぜひご覧になっていただきたいです。
主治医ガチャではなくて主治医とチームを組んであきらめないことが大切
アコースティックギターとハーモニカで希望を感じる甘い歌声のアーティスト、ならぬ、現役の腫瘍内科医 勝俣範之先生。とにかく、背中を押していただきました。患者さんが作られたという歌詞がダイレクトに響いてきて、その歌詞に先生が乗せたメロディーがとてもやさしく、温かな気持ちになりました。
その勝俣先生の著書です。サインをいただき、写真もお願いしちゃいました。ご快諾をいただきまして、ありがとうございます！ なんか、こういうワクワク久しぶりだなあ。
出典：AMAZON
ちなみに、こちらの本ですが、とにかくわかりやすいです。「あなたと家族を守る がんと診断されたら最初に読む本」と、まさにタイトル通りの内容でした。
表紙からわかるように、要点がまとまっていてペラペラとすすみます。患者さんの質問や不安に先生が応えるQ&Aの形式で、重要なところにはアンダーラインが引かれていて、イラストや図、文字の大きさや色づかいが抜群なので、読書アレルギーの方でも、斜め読みして、気になるところだけ読むことができるのでとてもおススメです。
いい患者さんになる必要はありません。
ご自分の意思や希望を伝えてください。
あなたと家族を守る がんと診断されたら最初に読む本
主治医に頼り切ることなく、患者も正しい情報を学び、チーム一丸となって、がんと向かう必要があるのだと感じました。
みなさまは、主治医といい関係性が築けるような努力をされていますか？
話すプロ、がん治療のプロ、書くプロによるぜいたくな座談会
左から石森恵美さん、勝俣範之先生、上野創さん
ここで、朝日新聞の上野創さんが登壇されました。AYA世代と言われる26歳でがんに罹患されています。その後、朝日新聞でつづった体験記が大きな反響を呼んだそうです。
無駄のない進行と深い内容に、ずっと聴いていたい内容でした。話題は、ここでしか聞けないような事例に触れ、情報リテラシーを磨く大切さを学びました。
「患者は、孤独。誰かに話す、ちょっとした一歩が気持ちが楽になる」と話されていました。
「私は、大丈夫」と思っていたけれど、どこかで「孤独」を感じていたのかもしれないと気が付くことができました。ついついしまい込んでしまう自分の感情も、誰かに聞いてもらうことが大切だなあと思うことができました。
今後、このブログで愚痴が増えたらごめんなさい（笑） みんなで愚痴って笑い飛ばして、前に進みましょう。
その後二人のライブが始まるのですが、上野さんがまさかのバイオリン奏者とは知らずに、とっても得した気分でした。
演奏後に司会の石森さんがバイオリン演奏ですと案内しなかったことに触れ、「言い忘れましたが、それもかえってドッキリで良かったかな、なんて思っています」とキュートな笑顔で話されていましたが、まさしくその通りでして、とても贅沢な時間でした。バイオリンの生音を聞いたのなんて、いつぶりだろう～。
♪雑草だっていいじゃない 名前もあれば花も咲く 自信をもって顔あげて 雑草らしく生きようよ♪
会場のみんなで歌った曲の一つ、帰り道で脳内リフレインしました。CD発売に、期待しています！
病気と折り合いをつけながらステージに立ち続けるさくらさんとhullさんのパワー
左からYouTuberとしてご活躍の卵巣がんサバイバーさくらさん、今イベントが開催されるきっかけとなったhullさん
やっとリアルでお会いできました～。卵巣がんサバイバーさくらさん。YouTubeの通り、やさしい口調と笑顔と涙もろさと、あたたかさを感じました。hullさんとのトークでは、女性ならではの苦悶をシェアしてくださり、共感するところが多かったです。
hullさんが語られた。「周りの幸せに対して心からおめでとうと言えない自分に対して、小さな人間だ、心が狭い。などど自分を責めてしまうことがあった」など、とても共感しました。こちら側（がんサバイバー）の葛藤ですが、私だけではないとわかって、ホッとしました。
今でもさまざまな症状がありながらも、ステージに立ち続けているhullさん。そんなことをみじんも感じさせないパフォーマンスに勇気づけられました。
リアルなさくらさんスマイルに、元気をいただきました！
二人のご主人を見送られたさくらさんは、ご家族側と当事者側と両方をご経験されています。YouTubeでもそうですが、言葉選びをとても大切にされている印象で、そのやさしさに包まれながら安心してお話しを聞くことができました。
私が卵巣がんとわかって「生きている卵巣がんサバイバーさん」を検索して、ヒットしたお一人です。がんサバイバーさんに共通すると思いますが、お元気な先輩がんサバイバーさんは、新米がんサバイバーの希望です。さくらさんも私の希望のお一人でしたので、リアルさくらさんに、たくさんのパワーをいただきました。
岡山からスゴい！ゆるふわバンドEast Bellさん
みんなで盛り上がりました～！ イエーイ！
guitar Georgeさん
Georgeさんの真っ直ぐなメッセージが最高でした。「俺はがんを経験してないけれども、、、」。そうそう、私もつい最近までは、そちら側でしたよ。それでも歌にのせて熱いメッセージを届けてくださいました。ものすごいエネルギーでした。
そう思ったら、Georgeさんもたくさんの収穫があったようで、それを言語化されていました。とてもステキですのでぜひのぞいてみてください。私も久しぶりに音楽の楽しさと心地よさに浸ることができました。
2024.3.18 追記。ブログを5年ぶりに更新されていました。絶対読んで～↓↓
左から vocal＆synthesizer 羊羹さん、vocal hullさん
スマイリーの応援歌「スマイル」での羊羹さんとみなさま、最高でした（笑） トラブルは生ライブの醍醐味でもあり。
base 朱音さん
中世的で妖艶なベースにとても惹かれました。流れる目線と指使いがとても美しかったです。
余談ですが中学生時代、プリンセスプリンセスのコピーバンドでベースを担当していました。幼少中と習ったエレクトーンで何が一番得意だったかって、足さばき（ベース）でしたし（笑）というのはどうでもいいのですが、10~20代、大好きなバンドを追いかけてライブハウスに足しげく通っていた頃を思い出しました。ライブって本当に楽しいなあ。
初めて足を踏み入れたライブハウス「 SHIBUYA TAKE OFF 7」さんもとても居心地が良かったです。広すぎず狭すぎず、照明もカッコよくて。もうこうなると、第二弾を期待せずにはいられませんね。
East Bellさん、またお待ちしております！
伝説を残し続ける卵巣がん体験者の会スマイリーの片木さん
片木さん、お写真ありがとうございましたー。また宝物が増えました！
やっと会えたー！ スマイリーの片木さん。片木さんの発信は、不安しかない私の精神安定剤でした。そして、片木さんも卵巣がんを経験してから20年経過されている、私の希望です！
スマイリーさんでは、卵巣がんに関する無料相談を行っており、2006年から2024年1月までの相談件数は、11035件。その他、ドラッグラグ解消のための署名活動や世界卵巣がん連合への参加（日本で唯一の団体）など卵巣がん患者のために長年に渡ってご尽力されていらっしゃいます。本当に頭が下がる思いです。
スマイリーさん主催のおしゃべり会も全国各地で開催されているようですが、なかなかタイミングが合わずに悶々としていました。そんな中、このイベントが開催されると知りました。仕事がら、大人数がいるところへの参加は屋外イベント以外はしていませんし、どうしようか、正直悩みましたが、足を運んで本当に良かったです。
がんになったからと言っても、どう過ごすかは、自分次第なのですよね。がんに理解のないところへ行く勇気はまだまだありませんが、心理的安全性のあるところは参加してみようと思うことができました。また、渋谷と言う人混みを歩けたことも自信につながりました。
そして、参加者のみなさまもステキでした。片木さんとのお写真も参加者の方が撮ってくださいました。今度は、患者会でお話しできたらうれしいです。
以上今回は、2024.3.10渋谷で行われたがんサバイバーによるがんサバイバーのための音楽イベントのレポートをダラダラとさせていただきました。たまには、ダラダラすることも大切ですよね（受け売りで）。ありがとうございましたー！
がんや趣味のバイクについてつぶやいています。良かったらフォローお願いしますー！↓↓
photo by marsha
